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ご覧いただきましてありがとうございます。
このブログでは私がＣＩＤＰを発症してから寛解していくまでのいろんなことを綴っております。
基本的には当時の日記を元に書き直しているので最新の情報ではないこともあります。
そしてこれは私個人の体験談であり一般的な医療情報にとどまることをご承知おきください。
病気の性質上、症状、治療方法、経過などは一人ひとり違います。
治療や症状についての具体的なことは、必ず主治医とご相談ください。
夏休みなのに……
去年の夏は、小学校に上がった娘にとって初めての夏休みでした。
朝のラジオ体操や友だちとのプール、子供会の夏祭りに娘の誕生日、実家への帰省……
暑いのは苦手だけど、イベントもたくさんあって、娘との触れ合いや地域との交流も多く、
なんだか忙しくも楽しい夏だったことを覚えています。
できるだけ娘には心配をかけたくなくて、学校の間に通院して、家事もなんとかこなしていたけれど、
2012年の8月には、以下のような異変が私の体に起こりました。
・腹部の冷感と痛み: 吐き気とは違う、嫌な気持ち悪さを感じる時がある。
・心臓から胃の外側にかけてのゾワゾワ感
・8月4日の朝、起床時: 左腕を横に伸ばしたまま、全く動かなくなっていたのです。
左腕自体の力で動かせず、右腕で持ち上げても、パタリと力なく落ちてしまう。
触ると冷たく、触られた感覚もありませんでした。
必死に右手でこすって温めたら、なんとか動かせるようになりましたが、この出来事にはかなりの恐怖を感じました。
娘にも気づかれないように、ひとりで泣いていたのを覚えています。
「気のせい」と言われた神経内科の診察
8月8日、KO大学病院、神経内科を受診しました。
これまでの検査結果を見てもらい、上記の腕が動かなくなった謎の症状も伝えました。
しかし、医師からは、
・神経内科系の所見なし
・血液検査も不要
・しびれの広がり、ゾワゾワ感などは気のせいとのこと。
つまり、「神経内科で診るような状態ではない」というものでした。
私の体で起きている異変が「気のせい」だと片付けられ、正直、どうしたらいいのか分からなくなりました。
負のループ
お盆の帰省中も、症状は続きました。
・エアコンの効いた車内で、手足の血の気が引いてゾワゾワと気持ち悪い感覚
・体中（手・足・腹部・背中など）のむくみがひどく、体が重い
・めまい、腰痛、背骨痛
・左足は膝上まで感覚が鈍くなってきた。
ここまで読んでくださっている皆さんは、もうお気づきでしょうか？
そして当時の私が気づいていたのか、今となっては分かりませんが、まさに盛大なる負のループに囚われていたんですね。
どこまでが本当に身体に起きている症状で、どこからが精神的な不安からくる症状なのか、私自身にも区別がつかなくなっていました。
すべてが気のせいかもしれないと頭に言い聞かせても、私にとってはすべてが現実の症状として身体に起きていると感じられるわけです。
広がり続ける体の症状に、不安と焦燥でふさがっていく気持ち……
夏空も目に映らないほど、私の心の中には分厚い曇天が広がっていました。
Wrote this articleこの記事を書いた人
にゃこりん 女性
2011年9月発症、2013年5月CIDPと診断。2021年10月Ivig終了。2022年7月寛解。2024年11月通院卒業。治療期間8年、発症から卒業までは13年。CIDPになって失ったもの、残っていたもの、新しく手に入れたもの……私の一部となったCIDPとともに、これからも私らしく生きていく。
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