みなさん、こんにちは。
最後に更新してから、気づけば1か月が過ぎてしまいました。
このブログは当時の日記や通院メモをもとに書き起こしているのですが、2012年8月〜9月頃――脊髄空洞症(せきずいくうどうしょう)が見つかり、「果たしてこれが、すべての症状の原因なのか?」と揺れていた時期の日記が、ほとんど残っていません。
おそらく、体力的にも精神的にも追い詰められていて、日記を書く余裕すらなかったのだと思います。
症状の悪化と、家族への申し訳なさ
この頃、通院先を住まいと同じ市内のK大学病院から都内のKO大学病院に変えました。
一人では通院できず夫に付き添ってもらい、留守中は子どもの面倒を義両親にお願いする日々。
「体調のせいで大切な家族に負担をかけてしまっている」
そう自分を責める気持ちが強かったのを覚えています。
気力を振り絞ろうにも握力や筋力は低下し、日中も横になることが多い。
「明日の朝、身体は動くだろうか」そんな不安を抱えながら眠りについていました。
現在のブログ停滞理由と、慣れない環境での「心の揺れ」
そして現在。
当時の通院メモを読み解く作業に時間がかかっていることと、1か月前から職場が変わり、心に余裕がなくなっていることです。
ずっとフリーターや派遣、主婦パートをしてきたので、「どこへ行っても新人」という状況には慣れているつもりでした。でも、年齢を重ねてもなお、慣れないことや、うまくできないことはたくさんあるものだなと痛感しています。
基本的には物事をポジティブに捉える性格なのですが、このところは久しぶりにズドーーーンとネガティブの沼にハマり中。そんな中で、当時のつらい状況を書き起こす作業がなかなか進められないのが現状です。
なんともお恥ずかしい言い訳ですね。
「こころ」と病気との付き合い方、そしてブログへの想い
「こころ」って、本当に繊細で、体調にもとても大きな影響があるなとあらためて感じています。
身体が疲れていると心も沈みやすく、心が沈むと身体の不調もより強く感じてしまう。 この負のループに囚われると、なかなか抜け出せないものですよね。
とはいえ、休ませるためにと現実逃避へ逃げてばかりいても、それはそれで自己嫌悪に襲われたり……本当に厄介なものです。
それでも私はこのブログを通じて、
「体調を崩したときどんな気持ちになったか」
「CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)とどう共生しているか」
というような、私の体験談を残していきたいし、みなさんにもお伝えしたいと思っています。
読んでくださるあなたへ
もし今、あなたも心の揺らぎや体調との葛藤を抱えているなら、決して一人ではありません。
私のこの正直な気持ちが、ほんの少しでも寄り添えたら嬉しいです。
無理のないペースで、これからも言葉を紡いでいきますね。
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気持ちの晴れない2012年の夏
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にゃこりん 女性
2011年9月発症、2013年5月CIDPと診断。2021年10月Ivig終了。2022年7月寛解。2024年11月通院卒業。治療期間8年、発症から卒業までは13年。CIDPになって失ったもの、残っていたもの、新しく手に入れたもの……私の一部となったCIDPとともに、これからも私らしく生きていく。